Marina lucreaza si scrie pe doua bloguri, unul culinar, unde puteti gasi o multime de retete delicioase si pe care il puteti vedea aici: http://marina-cevabun.blogspot.ro/ si unul dedicat fiului ei David, diagnosticat cu autism, blog menit sa ajute pe cei aflati in situatia lor pe care il puteti vedea aici: http://iesireadinautism.blogspot.ro/
Despre Marina, David si iesirea din autism as putea sa va povestec multe, pentru mine ea constituie un exemplu, ori de cate ori mi-a fost greu i-am citit blogul si mi-am luat de-acolo energia necesara! Insa o sa o las pe ea sa va povesteasca mai multe, cu siguranta o va face mult mai bine.
Multumesc Marina, multumesc David! Ma inclin in fata voastra cu respect!
CI: Ce ai simtit in momentul in care diagnosticul de autism a devenit certitudine? Cum ai reactionat tu? Cum au reactionat cei din jurul vostru?
M:Ceva nu era bine cu David, am simtit asta de multe ori. Noi,parintii, avem o tendinta naturala de a compara copilul nostru cu altii de aceeasi varsta. Si era clar ca David nu era ca ceilalti. Fusesera mai multe lucruri care ne-au ingrijorat: de la faptul ca a refuzat sa mai stea in fund la faptul ca a umblat tarziu, ca nu reuseam sa-l obisnuim cu unele lucruri simple si naturale ca de exemplu sa bea apa in loc de lapte sau sa bea pur si simplu din cana. La toate ingrijorarile noastre medicul de familie a pus “diagnosticul” de “copil lenes”.
Si nu, nu e greu de acceptat o astfel de explicatie din partea unui medic in care ai incredere. Mai ales ca e si mai greu de crezut ca un copil frumos si dragalas ar putea avea o problema serioasa.
Cand am aflat? Tarziu, la 3 ani… 3 ani si 3 zile ai lui. Cum a fost? A fost socant de-a dreptul pentru ca cei care ar trebui sa fie specialisti ( psihiatri si psihologi) nu stiu ca comunice parintilor in mod adecvat o astfel de veste. Un rezident si un psiholog clinician au pus un diagnostic greu de autism infantil sever. Nu, nu ne-au dat crezare cand le-am spus ca David are momente cand imita, cand mai emite sunete, cand ne sustine privirea ( toate indicii importante pentru diagnostic si severitatea afectarii). Abia cand Dl conferentiar a binevoit sa-l vada pe David si sa-si dea cu parerea, dansul a lasat sa se inteleaga ca nu era chiar autism sever. Dar ca era autism!
Cei din jur? Daca te referi la ajutorul prietenilor, atunci pot sa spun ca am fost suprinsa cand in primele doua luni m-au ajutat niste oameni straini pentru a face fata cheltuielilor cu David si nu oameni la care m-as fi asteptat macar sa ma intrebe daca am ce pune pe masa. Sa ma intrebe, nu mai mult! Asta as fi apreciat. A fost pentru mine o lectie importanta de viata care m-a marcat.
CI: Poti spune cateva cuvinte despre manifestarile de spectru autist?
M: Sunt cateva lucruri importante care constituie cadrul manifestarilor. Orice parinte care cauta pe internet le poate gasi.Testul pe care l-am facut si incercat si eu online pentru David a fost acesta: http://autism.gamara.ro/mchat.html
Dar daca ati vazut un copil autist inseamna ca ati vazut un copil autist si nu autismul. Autismul are un spectru larg de manifestari. Fiecare copil poate fi afectat pe diverse arii si in mod diferit.
David era destul de afectat: la 3 ani cand am inceput terapia era non-verbal ( avea un limbaj propriu, o “chineza” sa-i spunem asa), era autoagresiv si facea crize de afect ( se trantea pe jos , se lovea cu capul de podea, de usa cand i se interzicea ceva). Se auto-stimula ( nu folosea obiectele in mod adecvat, isi oferea doar stimuli tactili sau vizuali tinand obiecte foarte aproape de ochi, gusta si rontaia orice) si nu stia sa se joace. Jocul lui era sarac si stereotip limitandu-se la insirat obiecte si orice interventie din exterior in jocul lui era urmata de tipete. Au urmat apoi tulburari alimentare; luni de zile in care a refuzat orice mancare in afara de sana si iaurturi de baut cu paine. Topaia si isi flutura mainile, alerga in cerc…Si cate n-ar mai fi de zis!
Mi s-a spus de multe ori ca David este oarecum atipic pentru autism. Dar ca sa ajungi sa-ti dai seama cat e de afectat un copil, trebuie mai intai sa incepi sa lucrezi efectiv si sa vezi cum evolueaza. Si asta e cel mai greu ca parinte: sa inveti, sa ai rabdare, sa intelegi si sa accepti ca exista pe lumea asta lucruri legate de copilul tau pe care nu le poti controla.
Sa nu-ti pierzi mintile si sa nu disperi sunt cele mai importante lucruri.
Asta ar fi cel mai mare pacat pentru un parinte ca mine: sa se lase cuprins de disperare in loc sa se mobilizeze. Nu, nu exista scuze. Ori esti parinte ori nu, calitatea aceasta nu depinde de starea de sanatate a copilului. Copilul nu e un obiect frumusel cu ale carui reusite sa te lauzi si fata de care capitulezi atunci cand realitatea este alta decat cea asteptata.
CI: Terapia stiu ca este foarte scumpa dar imperios necesara! Cum ai reusit sa ii faci fata? Ce sfat le dai in acest sens celor ce se confrunta cu aceasta problema?
M: A fost foarte greu. De parca am fi mutat muntii…
In primul rand nu locuim in Cluj si totusi ce noroc ca suntem relativ aproape de un centru ca si Clujul. Am fost practic pusi in fata unei alegeri: ca unul dintre noi sa munceasca acasa cu copilul si celalalt sa munceasca in afara casei pentru a asigura un venit constant. Era necesar ca un parinte sa duca copilul la terapie si sa lucreze cu el in continuare acasa si celalalt sa puna o paine pe masa. Desi majoritatea ar opta pentru varianta mama acasa si tatal in afara ei; la noi a fost invers.
Dar nu eu am avut munca cea mai grea. Cred ca e mai greu sa conduci 50 km dus-intors cu un copil care se isterizeaza pe scaunul din spate, tipa si arunca cu diverse jucarii in tine luni si luni de zile decat sa ai un job frumos ca mine. Adica a fost cu siguranta o povara mai grea pentru tatal lui David decat pentru mine. Se mai adauga o buni bolnava ( mama mea) de care tot sotul se ingrijeste si aveti tabloul complet.
Cei ca noi pot avea alte optiuni: bunici care au grija copil care-l pot duce sau aduce de la terapie pentru ca parintii sa-si pastreze serviciul de exemplu. Desi eu cred ca suntem parinti ca sa ne crestem copiii. Mai ales in cazul unui astfel de copil, cred ca varianta de preferat este ca macar unul dintre parinti sa fie prezent permanent in viata copilului.
Celor pentru care banii nu sunt o problema le dau doar un sfat: sa nu creada ca e doar treaba terapeutului sa le recupereze copilul! E in primul rand datoria lor ca parinti. Trebuie sa continue acasa ce fac terapeutii, aplicand aceleasi principii si fiind consecventi in comportamentul lor fata de copil.
Pe majoritatea, adica pe cei ca noi, ii sfatuiesc sa nu abandoneze lupta. Doua ore de ABA pe saptamana tot sunt mai bune ca niciuna. O gradinita speciala poate fi o alternativa pana cand copilul e pregatit pentru una de masa. Orice banut se poate economisi se pune deoparte pentru nevoile terapeutice ale copilului. Nu exista vacante, distractii in afara interesului si beneficiului copilului.
Exista parinti care strang fonduri pentru copiii lor. Apreciez mult aceste eforturi atata timp cat sunt insotite de o atitudine transparenta si parintii “raporteaza” donatorilor ce se intampla cu acele fonduri, ca ele sunt folosite strict pentru bunastarea copiilor ( terapie, rechizite, jocuri, hainute uneori).
CI: Ce compromisuri ai fost nevoita sa faci tu si familia ta pentru a-i asigura lui David tot ceea ce a avut nevoie?
M: Nu cred ca putem vobi de compromisuri. Poate nici “sacrificii” nu e un cuvant potrivit, ceea ce faci pentru copilul tau faci din dragoste, nu e o greutate. A fost dificil mai degraba sa traim decent, sa facem fata facturilor de tot felul, cheltuielilor legate de terapia si transportul lui David pana la Cluj. Dar noi nu suntem speciali. Mii si mii de parinti face acest efort in Romania zilnic atata timp cat statului roman nu ii pasa de copiii nostri.
CI: Ce sfat i-ai da unei mame al carui copil a fost diagnosticat cu autism?
M: Sa fie in continuare mama acelui copil. Un copil are nevoie de dragoste si inainte si dupa diagnostic. Nu s-a schimbat nimic de fapt. Copilul e tot acelasi, faptul ca un medic i-a pus o “eticheta” n-ar trebui sa schimbe nimic in sentimentele unei mame. Copiii merita dragostea noastra de parinti tot timpul.
CI: Ce ar trebui sa stie o persoana care vine in contact cu un copil autist, ce sfaturi ai putea sa ii dai?
M: Sa il trateze in primul rand ca pe un copil. Toti copii fie ca sunt neurotipici sau nu, ca au o dizabilitate sau nu, au nevoie de afectiune. Dar mai presus de toate, persoana respectiva, trebuie sa se poarte conform cu ceea ce-i indica parintii acelui copil. Daca nu aveti permisiunea parintelui sa faceti un lucru, nu il faceti. Nu exista jignire mai mare pentru un parinte ca mine decat sa treci peste vointa mea, sa te crezi superior (adica sa crezi ca autismul copilului e cumva din vina parintelui, nu e nimic mai departe de adevar sau crezi ca de fapt copilul nu are nimic si ca diagnosticul e gresit). Nu va grabiti sa dati sfaturi de parinti model unor parinti ca mine: cele mai multe functioneaza doar in cazul copiilor neurotipici.
CI: David din cate stiu merge la gradinita de stat impreuna cu copiii tipici. Uneori chiar si copiii tipici se incadreaza foarte greu in colectivitate, voi v-ati confruntat cu probleme, au existat conflicte cu colegii, sau cu cadrele didactice?
M: Sunt un om fericit si norocos! In ciuda tuturor greutatilor, David a dat mereu peste cei de care avea nevoie. La Gradinita nr 1 din Gilau lucreaza oameni minunati, adica educatoare deschise la ideea de a primi un copil atipic in grupa lor, foarte bine pregatite profesional si gata sa exploreze un domeniu nou. Speram ca si la scoala din Gilau la anul, atitudinea sa fie tot aceeasi si sa putem colabora la fel de bine cu invatatoarea si mai apoi, speram, cu profesorii.
Inca de anul trecut, David reactiona deja bine la medii noi si s-a adaptat rapid la noul mediu din gradinita de masa. Eu in schimb am avut niste emotii fantastice .
Conflicte nu au existat si ni se spune in general ca e un copil cuminte. Are unele momente de agitatie sau zile in care se vede ca nu e tocmai in apele lui insa asta nu a fost niciodata o problema.
CI: Lucrezi, scrii pe doua bloguri, te ocupi si de David. Cum reusesti, care e secretul tau? Intreb asta pentru ca noi mamele cu copii tipici mereu ne plangem de oboseala, de lipsa timpului.
M: Timpul meu e foarte bine dramuit intre opt ore de job si mai bine de doua ore de naveta zilnica. Iar restul timpului meu e al lor. Eu nu simt nevoia de “timp pentru mine” Cand aud cuvintele “timp pentru mine” “evadare”, “timp de respiro” de la o mama ma cutremur. De ce esti mama si ai o familie? De ce simti nevoia sa te rupi de ai tai ? Acestea sunt intrebari fara sens pentru mine. Copilul si familia ar trebui sa fie o implinire, pentru mine asa e, nu un stres de langa care sa simt nevoia sa evadez.
Pentru bloguri nu am atat de mult timp pe cat mi-as dori, mereu am cel putin vreo 4 retete care-si asteapta randul la editat poze, la scris textul si la postarea propriuzisa pe blog. In general ma ocup de asta in week-end-uri in timpul saptamanii nu am cand, ziua e pentru serviciu, seara e pentru David si restul familiei. Progresele lui David le consemnez in schimb aproape zilnic pe FB si cand vreau sa postez ceva nou, ma inspir din trecut de pe Timeline de pe contul meu de Facebook.
CI: Ce crezi despre implicarea institutiilor abilitate in problema autismului, s-au facut suficiente demersuri, ar mai fi loc de ceva in plus?
M: Statul roman e in continuare cat se poate de neimplicat. Nu exista o lege pentru copiii ca David, legea 151/2010 inca nu are norme de aplicare. A aparut legea 200/2013 menita sa aduca niste completari dar nici asta nu sta mai bine la capitolul norme de aplicare. Intreaga povara a recuperarii si integrarii cade pe umerii parintilor. Terapia comportamentala, logopedia, kinetoterapia, toate acestea sunt cheltuieli care solicita la maximum bugetul unei familii. In afara de incadrarea intr-un grad de handicap grav si acordarea indemnizatiei de insotitor pentru unul dintre parinti, statul roman nu se implica cu nimic. Legea ne permite noua parintilor sa ii inscriem in scoli si gradinite de masa. Dar de multe ori parintii sunt refuzati sub diverse pretexte : ca e grupa / clasa prea mare, ca nu le convine prezenta insotitorului specializat pentru copil autist ( o ”umbra” care-l ajuta sa faca fata la sarcini), ca vai, ce vor zice parintii celorlalti copii? Si asa sunt invinsi de multe ori parintii copiilor cu autism in Romania.
Dar nu doar legile trebuie aplicate, cred ca intreaga societate trebuie sa-si reconsidere modul de a se raporta la ceilalti inclusiv la persoanele cu dizabilitati: oamenii ar trebui sa fie mai toleranti, mai buni cu ceilalti, sa intinda o mana de ajutor celor care au nevoie. Nu cred ca putem avea un viitor mai bun altfel.
CI: In incheiere te rog sa faci o scurta descriere a progreselor lui David, a progreselor lui catre iesirea din autism. In In in autism.
M: Cu siguranta ca privesc astazi autismul ca pe un mod de a fi si nu neaparat ca pe o conditie dizabilitanta. Cel putin in cazul lui David.
Cred ca e mai important ce faci in viata cu ceea ce ti s-a dat ( abilitati, talent) decat ceea ce ti s-a dat ( un nivel de inteligenta mai mare sau mai mic, posibilitati financiare mici sau mari etc).
Cand am pornit la drum impreuna in “iesirea din autism” nu-l cunosteam pe David. Nu stiam daca e comunicativ sau nu, daca e timid sau nu, ce jocuri prefera, ce mancare ii place. Iesirea din autism e o reasezare a lucrurilor acolo unde trebuie sa fie: am descoperit un copil afectuos, vesel, inteligent,comunicativ, incapatanat, harnic, ordonat si pe alocuri cuminte
Iar noi, parintii am fost incercati cum foarte putine cupluri sunt, e foarte usor sa declari ca ai o familie cand nu ai de trecut proba necazului si a curajului. Iar noi am trecut peste toate si suntem familia la care mereu am visat.
si eu am lucrat cu un copil autist...am un coleg autist, dar nu fac nimic special; pentru mine, autismul nu e o boala, cred ca mai degraba este o boala celorlati care nu inteleg asta! motivant articolul...si-ti multumesc pt. preluarea proiectului!
RăspundețiȘtergereBuna, in astfel de situatii eu cred ca cel care trebuie sa se trateze este in primul rand parintele. Am trecut si noi prin situatii de acest gen, la noi in societate este foarte obisnuit sa pui repede un diagnostic, o eticheta. La gardinita educatorii vor copii care sa nu iasa din tipare. Iti recomand sa citesti carti precum "Arta de a iubi" de Don Miguel Ruiz, Zero Limite de Joe Vitale, Legea atractiei(cartea), Noua biologie... etc.Prima luna de gradinita pentru noi, a fost frumoasa pana cand educatoarea baieteluilui meu mi-a spus sa merg si la alti doctori cu copilul meu pentru ca ea este depasita de situatie si baietelul meu este autist. Ea nu vedea dincolo de manifestari un copil. Am plecat plangand de la sedinta cu parintii, cand a spus de fata cu toti parintii prezenti sa-mi iau copilul acasa si sa revin la anul. Astfel de educatori nu-si au locul in educatia copiilor nostri. Eu l-am oprit pe sotul meu sa nu-i faca reclamatie si sa nu merg mai departe de ai da o lectie doamnei educatoare. Am avut incredere in instinctele mele de mama si in copilul meu. Am citit, am studiat, m-am informat, am plans, am mers la doctori si cu toate ca copilul meu la varsta de 3.5 ani nu vorbea decat chinezeste nu am renuntat sa cred in el si in puterea de sustinere a mamei. Am invatat sa-mi vindec eu fricile, temerile, defectele, am invatat sa fiu eu inainte de tpate libera de orice critica si judecata si sa acord libertatea copiluli meu ca este diferit, pentru ca suntem diferiti si nu ar trebui sa ne raportam la nimeni, decat la ceea ce simtim noi ca este pentru viata si pentru binele nostru. In momentul in care eu m-am relaxat cu totul si am inceput as ma cunosc mai bine pe mine, sa iert tot ce pana atunci poate am condamnat, atunci s-a intamplat minunea in viata noastra. Baietelul meu s-a deschis catre viata. Acum la 4.9 luni ii "turuie" gura iar eu am invatat sa-l respect asa cum este el. Am invata eu foarte multe ai am invatat cum sa-mi cresc copilul sa-si traiasca viata liber, sa ia fiecare situatie ca pe o experienta, sa se bucure, sa zambeasca, daca este suparat sa-si manifeste supararea, sa-si asculte inima, sa fie el in individualitatea lui. Pana la urma am invatat ca in viata "calatoria "conteaza si nu finalul. Traind in prezent iti creezi viitorul pentru ca, tu stii cum vrei sa-ti fie viata si asa va fi. Viata inseamna o suma de "alegeri".
RăspundețiȘtergereEmilia
Draga Emilia,
ȘtergereDin ceea ce povestesti , intr-adevar baietelul tau a avut doar o intarziere de limbaj si nicidecum autism. Si chiar daca ar fi avut autism, felul in care s-a purtat educatoarea cu voi mi se pare pur si simplu oribil.
Faptul ca tu crezi ca parintele trebuie sa se vindece de temeri si sa citeasca carti care tin de o ramuri marginale ale psihologiei pentru a interveni in autismul copilului mi se pare o decizie gresita si o neintelegere a ceea ce este autismul: un mod diferit de a fi care izoleaza copilul intr-o lume a lui. Da, dragostea, ajuta. Dar dragostea adevarata fata de copil se traduce intr-o interventie adecvata asupra starii lui. Stii ce se intampla daca nu intervii in autism? Vei avea un adult care nu va fi capabil sa se lege la sireturi, se va tranti pe jos in magazin ca nu vrei sa-i cumperi ciocolata si cel mai probabil va fi si non -verbal. E important sa crezi in copilul tau dar in unele cazuri credinta asta nu ajunge fara interventie adecvata. Copilul meu nu ar fi progresat doar cu dragostea noastra nedublata de interventie de specialitate.
Pe mine ma impresioneaza tot ce spuneti voi aici si pentru Marina ,eu ,fara a o cunoaste personal, o admir cel mai mult din toata lumea. nu am cunoscut pe cineva atat de dedicat ,atat de "mama" .
ȘtergereSi acum plang cand ma gandesc ca eu mai imi ies din minti la lucruri simple pe care le face fetita mea de 3 ani. Ma supara gandul ca ma simt obosita cateodata si nu pot sa-i citesc sau nu pot sa ma joc cu ea .Acum vad altfel treburile si ori de cate ori ma voi simti obosita ma voi gandi la Marina si ce sa mai zic ... Nu stiu daca as fi avut puterea voastra si a altora pe care-i cunosc sa ma mobilizez si sa fiu mama pana la capat. Cinste voua